Notre projet "Hydrocéphalie : plus jamais une pene de mort" est une démarche globale visant à réduire la morbidité pédiatrique, la mortalité, et la stigmatisation dues à l'hydrocéphalie en Basse Guinée, où des centaines d'enfants en sont atteints et, pour la plupart d'entre eux, meurent à 3 ans.

Le projet Hydrocéphalie

Qu’est-ce que l’hydrocéphalie ?

L’hydrocéphalie est une anomalie qui se caractérise principalement par une accumulation excessive de liquide dans le cerveau. Bien qu’elle ait été désignée auparavant comme de “l’eau dans le cerveau”, cette “eau” est en fait du liquide céphalo-rachidien (LCR), un liquide clair qui entoure le cerveau et la moelle épinière. L’accumulation excessive de LCR provoque un élargissement anormal de cavités dans le cerveau, nommées ventricules. Cette dilatation crée une pression potentiellement nuisible sur les tissus du cerveau. L’hydrocéphalie peut être congénitale ou “acquise”. L’hydrocéphalie congénitale est présente à la naissance et peut être engendrée soit par des facteurs influents au cours du développement fœtal, soit par des anomalies génétiques. L’hydrocéphalie acquise se développe au moment de la naissance ou par la suite. Ce type d’hydrocéphalie peut affecter des personnes de tout âge et peut être causée par une blessure ou une maladie. Certaines atteintes vertébrales et cérébrales, comme le spina-bifida ou les tumeurs, peuvent causer le développement de l’hydrocéphalie, soit comme une circonstance secondaire, soit résultant du traitement nécessaire.

Au niveau du monde entier, il est estimé qu’un enfant sur 500 est atteint d’hydrocéphalie. Chez les nourrissons, les plaques crâniennes ne se sont pas encore soudées, ainsi le crâne d’un bébé est mou et malléable. Par conséquent, lorsque l’hydrocéphalie survient chez les nouveaux nés, l’accumulation de liquide provoque une augmentation alarmante de la circonférence de la tête. Aux premiers stades de la vie d’un enfant, toute perturbation dans le développement normal peut avoir des répercussions graves et souvent permanentes. Il est extrêmement important de diagnostiquer et traiter cette anomalie au plus tôt, en vue d’assurer les meilleures conditions possibles pour une récupération complète.

L’hydrocéphalie en Guinée

En Guinée, il n’y a quasiment aucun services pour l’hydrocéphalie. Les hôpitaux publics manquent d’équipements à ultrasons et de tomodensitométrie pour détecter l’hydrocéphalie à un stade peu avancé. Une thérapie physique post-chirurgie, essentielle pour aider les enfants à développer ou retrouver leurs compétences motrices, n’est généralement pas disponible, en particulier pour les plus pauvres. Selon les croyances locales, ceux qui sont atteints d’hydrocéphalie sont possédés par de mauvais esprits, ainsi de nombreux enfants touchés sont mal nourris, maltraités, négligés et souvent cachés par les membres de la famille jusqu’à ce qu’ils décèdent. La stigmatisation est telle que les parents qui cherchent une aide pour leurs enfants ne sont pas autorisés à utiliser les transports en commun. Ceci, en plus du poids supplémentaire dû à l’accumulation de liquide céphalo-rachidien dans la tête, rend le transport des enfants atteints presque impossible.

Le projet AFG “Hydrocéphalie : plus jamais une pene de mort”

En juillet 2010, la directrice de notre programme santé, Mme Bebe Kourouma, a rencontré Mme Fadiga, la présidente et fondatrice de l’Association des Mamans d’Enfants Hydrocéphales de Guinée (AMEHG). Mme Fadiga, dont une fille est atteinte par cette anomalie, a créé cette association pour aider les parents dont les enfants sont touchés par l’hydrocéphalie et pour sensibiliser la communauté à ce problème. Un partenariat fut immédiatement mis en place, AFG a pu commencer à aider l’AMEHG et à financer des opérations pour l’hydrocéphalie.

En 2011, AFG a développé une toute nouvelle stratégie pour assurer le succès de cette collaboration. Ce projet innovant, s’étalant sur cinq ans, non seulement fournira l’équipement et les fournitures nécessaires pour effectuer ces opérations vitales, mais mettra également l’accent sur un diagnostic précoce, un protocole de traitement global et un soutien au rétablissement des patients et à leurs familles. En outre, AFG coordonnera les séances de formation et d’échanges pour les médecins guinéens et les physiothérapeutes, et travaillera sur des activités et du matériel éducatif destinés à être distribués à la population, fournissant des informations sur l’hydrocéphalie et son traitement. Nous espérons informer davantage le gouvernement guinéen et la population afin que l’hydrocéphalie soit reconnue comme l’anomalie dévastatrice qu’elle est, et que des mesures appropriées soient prises pour diagnostiquer et traiter les centaines d’enfants qui sont affectés.

Grâce à la générosité de nos soutiens, AFG est en mesure de réunir assez d’argent pour l’acquisition d’un appareil à ultrasons, qui est un outil essentiel pour le diagnostic précoce de cette anomalie. Mais ceci n’est qu’un début. Grâce à CURE, le Dr Ibrarma Souare a pu suivre un programme de formation de chirurgiens en Ouganda. Ils ont également fourni des référents à des familles de Gambie et de Sierra Leone et coordonné leur déplacement en Guinée pour l’opération. Ceci nous a permis d’offrir de l’aide à des enfants souffrants même à l’extérieur de la Guinée.

Nous avons fait d’énormes progrès vers notre objectif, qui est que l’hydrocéphalie ne signifie plus la mort en Guinée. Mais il y a encore tant à faire et nous avons besoin de votre soutien pour le réaliser.

  • Partial Cost of Hydrocephalus Surgery: (per child)
    Blood Tests: $500
    Surgical Kit: $600
    CT Scans (2): $600
    Average daily income of a Guinean citizen: $1.24*
    *UN and World Bank Statistics

  • I am a guinean medical doctor currrently enrolled in a year long fellowship at Rollins School of Public Health, Emory University, Atlanta. I just discovered your home page and read about Dr Souare training in Uganda. I known Dr Souare, and I highly appreciated this kind of training program. Thanks to AFG. — Dr. Soumaoro

  • AFG needs your help! We depend on contributions from foundations, companies and individuals to continue our work in Guinea.

    Our primary goal is to assist hospitals and health centers in Guinea who care for the welfare of the Guinean population. We do this by providing medical aid, improving and upgrading existing infrastructure in health facilities and implementing disease prevention and treatment programs.

    We also aim to improve the overall quality of life of the population by supporting and promoting economic growth and technical development.

    You can make a difference!